福岡事業所「勇気と元気をもらえる会」

パーキンソン病友の会福岡県支部長 T・Tさん


 難病を宣告された時、絶望に打ちひしがれて孤独感に胸がはりさけそうな思いになるでしょう。“話を聞いて欲しい”“情報が欲しい”…。
病の苦しみを理解してくれるのは同じ病の人に他ならないのではないでしょうか。
パーキンソン病友の会は、患者・介護者を繋ぎ合い、社会参加できるように、明日への希望が持てるようにと、今日も歩み続けています。

 一冊の冊子があります。名前は“勇気”。パーキンソン病友の会福岡県支部の会報です。パーキンソン病の患者さんに「生きる勇気がわいてきた」と言ってもらえるようにという願いを込めて支部長のTさんが名付けたものです。会報を通じて最新の医療情報や患者・介護者の生の声を発信しています。
身体がだるく、右手の握力が低下しているのを感じ、何軒もの病院を受診しましたが原因が分からず、ようやく大学病院でパーキンソン病と判明したのは平成10年のこと。まだパーキンソン病が広く周知されていない頃でした。

 この病気について調べていくうちに一生付き合っていかなければならない難病であることを知り、絶望し、鬱状態になり自宅に引きこもる日々を過ごしていたところ、友人より「パーキンソン病友の会」があることを教えてもらいました。この病気で苦しんでいる人がたくさんいることを知り、これからの生涯を会の活動に捧げようと決心しました。

 病人の会だからといって地味な集まりにする必要はない。引きこもりがちになってしまう患者が社会参加し、情報交換できるようにと、協力病院の一室を提供してもらい、パーキンソン病リハビリ教室「元気の会」が誕生しました。行政とも連携を取り、保健所で患者と家族を対象にした“パーキンソン病教室”を定期的に開催しています。
秋の研修旅行(一泊二日の温泉旅行)は、会員の間でも最も楽しみにされている行事のひとつです。パーキンソン病の権威の先生をゲストに迎え、看護師、理学療法士・作業療法士の先生同行で、温泉を満喫しつつ、先生を囲んでの質問タイムあり、リハビリ指導あり…、患者同士の交流の中では活発な意見が飛び交い、一つでも多くの情報を得ようとしています。悩みも一人で抱え込むより、聞いてもらうだけで気持ちが軽くなり、皆さん明るい表情と笑顔で帰路につかれます。

三世代のイラスト

 パーキンソン病患者を取り巻く情勢は決して良いものとは言えません。全国に十数万人の患者がいるということで、「希少性がない」と判断され、「特定疾患から外し、医療費補助を縮小する」と報じられた際には、街頭で署名を求め、また、嘆願に出向いて戦いました。
 まだまだこの病気に対する問題は山積です。全患者の5%といわれる若年性パーキンソン病の患者については、病気への偏見もあり正確な患者数がつかめていないのも現実です。就労・結婚・家庭生活等については困難を極め、周囲の理解と協力が必要になります。
 好きで好んでなった訳ではないこの病気ですが、病気になったからこそ出会えた仲間達、信頼出来る専門医の先生、見守り協力してくれる家族達…たくさんの人に支えられていることに感謝し、これからも誠心誠意友の会の活動に尽くしていきたいと願うTさんです。

全国パーキンソン病友の会
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